Posts tagged enfermedades raras


Solidaridad y ONGs

A nuestro más preciado tesoro

Tu historia, nuestra historia, comienza años atrás, en el ocaso de la adolescencia de tus papás. Él, ambicioso y extrovertido. Ella, dulce y entusiasta. Comienzan una relación y, sin darse cuenta, van planificando una vida en común. En definitiva, tratan de poner todos los medios para construir un futuro juntos. Lo que muchos en nuestro entorno han definido como una pareja ideal; sin altibajos y con confianza plena el uno en el otro.

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Hito en la protección de las “personas burbuja”

Recientemente se ha sabido la noticia del reconocimiento oficial por parte de España de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) como enfermedad al incorporarla a su Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), que emplea el sistema sanitario nacional para clasificar y codificar sus diagnósticos. Además, la SQM también deberá figurar en la próxima modificación de dicho listado de enfermedades, tras aprobar el Congreso de los Diputados una proposición no de ley en este sentido aprobada por unanimidad y que insta al gobierno a hacerlo.

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La Fundación Adecco y FEDER apuestan por la inclusión laboral de personas con enfermedades raras

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una conmemoración cuyo objetivo es sensibilizar, generar conciencia y crear redes de apoyo a las familias que tienen algún miembro con enfermedad poco frecuente. Las enfermedades raras tienen, teóricamente, una baja incidencia en la población, afectando a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. No obstante, en términos absolutos, podemos identificar cerca de 7.000 enfermedades consideradas “raras”, que afectan al 7% de la población mundial. Sólo en España ya hay 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, lo que equivale, aproximadamente, a toda la población de Madrid.

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El Síndrome de Lowe consigue fondos para investigar

El proyecto I Lowe You!, que generará conocimiento sobre la enfermedad ultrarrara Síndrome de Lowe gracias a las nuevas tecnologías y las redes sociales, ha conseguido los 44.000 euros necesarios para comenzar a investigar tras casi dos meses de recogida de fondos a través de la plataforma de crowdfunding F4R (www.f4r.org). La implicación activa de los familiares de afectados ha sido fundamental para obtener estos fondos.

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El próximo 1 de junio, los niños con enfermedades poco frecuentes y sus familias, tienen una cita en Madrid para compartir y vivir una experiencia única.

Musicoterapia, actividades con animales, yincanas, juegos, ludoteca y mucha diversión. El próximo 1 de junio, los niños y familias con enfermedades poco frecuentes tienen una cita en el I Encuentro Nacional de Familias que se celebrará en el Hotel Meliá Avda de América en Madrid.

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