Cómo no vamos a estar contentos y orgullosos de nuestro trabajo a favor de los niños con enfermedades graves o gran discapacidad y sus familias…
Cuando empezamos hace unos años con la colocación de las primeras huchas de la campaña Céntimo Solidario en las farmacias de Madrid, y antes de acceder a más tipos de comercios y ciudades, no podíamos imaginar que a base de recoger microdonaciones de céntimos de todas aquellas personas que sienten lo mismo que nosotros hacia estos niños, íbamos a conseguir alcanzar ya esta importante meta.
Han sido unos años de esfuerzo sin ningún tipo de ayuda institucional o subvención, en el que nos ha tocado gestionar toneladas de céntimos solidarios en cinco capitales españolas y en casi todas las localidades de la Comunidad de Madrid, pero el esfuerzo realmente ha merecido la pena.
Hoy queremos poneros al día de nuestras acciones sociales con un breve resumen de las mismas:
ENFERMEDADES RARAS
Fundamentalmente se manifiestan en niños con menos de dos años, y en distintos grados de gravedad; de las mismas hay registradas más de 1.700 que afectan a unos DOS MILLONES de pacientes en toda España.
Por ser tan importante y tan duro el problema que enfrentan, hemos ayudado a financiar los siguientes programas:
- Creando Redes de Esperanza, programa de atención psico-social de la Federación Española de Enfermedades Raras.
- Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins, para tratamientos de rehabilitación y compra de gafas especiales para estos niños.
- Asociación D’Genes, de enfermedades raras, para su programa de rehabilitación infantil.
INVESTIGACIÓN
Dado que la investigación resulta básica en cualquier enfermedad, y fundamental en las de origen genético como lo son las ER, hemos ayudado a financiar los siguientes programas:
- Análisis genómico global en el síndrome de INVDUPDEL(8p), en el Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz.
- Modelos celulares de Ataxia de Friedreich: Bases moleculares de la patología e identificación de biomarcadores y compuestos con potencial terapéutico”en el Institut de Recerca Biomédica de LLeida (IRBLleida).
- Una nueva terapia angiangiogénica para disminución de los sangrados de HHT, a través de la inhibición de la señalización de FGF (Fibroblast Growth Factor)”, en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).
- Análisis sistémico de la red génica de especificación y mantenimiento del epitelio pigmentario: hacia nuevas terapias para la retinosis pigmentaria’ del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo.
- Estudio de las bases genéticas del albinismo del Centro Nacional de Biotecnología.
- Proyecto de Investigación Historia natural, diagnóstico y tratamiento de las Distrofias Musculares por déficit de colágeno VI en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.
La financiación aportada hasta la fecha para estos proyectos ha sido de 94.000 €, y cerca de 33.000 niños, según informe de la Federación Española de Enfermedades Raras, podrán ver mejorada su calidad de vida gracias a ello.
CÁNCER INFANTIL
Cada año se diagnostican 1.400 nuevos casos de cáncer infantil en España, y para mitigar en lo posible el drama que éste diagnóstico representa para el niño y su familia, venimos colaborando con diversas entidades desde el año 2014 en los siguientes programas:
- Préstamo de Material Ortoprotésico para Niños con Cáncer para niños que reciben tratamiento en los hospitales de referencia en oncología pediátrica: Niño Jesús, La Paz, Gregorio Marañón y 12 de Octubre, principalmente. Servicio gestionado por la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Madrid (ASION).
- Fundación Ayúdame a Vivir, de Guatemala, para costear el tratamiento oncológico de niños sin recursos.
- Aulas Hospitalarias en el Hospital del Niño “Dr. Ovidio Aliaga Uría”, de La Paz, en Bolivia, mediante el cual los niños con cáncer ingresados en éste hospital, el único en Bolivia para tratamiento oncológico infantil, pueden continuar con sus clases y a la vez realizar actividades lúdico-educativas que mejoren su aprendizaje y su calidad de vida.
- Gastos de Farmacia, Desplazamiento y Alojamiento de Niños con Cáncer, por el que financiamos dicho programa de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Madrid (ASION), lo que ha permitido ayudar a 131 familias, con un total de 740 prestaciones facilitadas.
- Donación aparato portátil de electrodiagnóstico para la Unidad de Oncología Pediátrica del hospital La Paz.
- Cofinanciación proyecto de investigación sobre cáncer infantil en el Instituto de Investigación del Hospital La Paz de Madrid (IdiPaz).
La financiación aportada hasta la fecha para estos proyectos ha sido de 71.100 €.
DAÑO Y PARÁLISIS CEREBRAL
Un bebé recién nacido ha tenido complicaciones en el parto, o un niño menor de tres años resulta accidentado, y como consecuencia de ello sufren un daño cerebral irreparable. ¿Cómo evitar que sus vidas se limiten a estar postrados en una cama o en una silla de ruedas y conseguir que estos niños adquieran una autonomía que les permita realizar cosas tan elementales como andar, subir y bajar escaleras, coger objetos como los cubiertos o un lapicero…?.
Para paliar esta situación y mejorar en lo posible su autonomía, hemos financiado los siguientes programas:
- Actividades Físico Deportivas para Menores con Daño Cerebral Adquirido (DCA) de la Federación Española de Daño Cerebral, para dotar de equipos de fisioterapia que favorezcan la movilidad.
- Nuevas Tecnologías en Parálisis Cerebral, de la asociación ASPACE Madrid, por el cual hemos conseguido dotar de los equipos y software necesarios para equipar los 6 colegíos de niñ@s con parálisis cerebral existentes en Madrid.
La financiación aportada hasta la fecha para estos proyectos ha sido de 18.500 €.
PARQUE PARA TODOS
Jugar, además de ser un derecho de la infancia, contribuye muy positivamente al desarrollo, tanto psicomotriz como emocional, en especial en niños que presentan diversidades funcionales en estos ámbitos, mejorando favorablemente su progreso. Y si se hace en los parques infantiles, en compañía de otros niños, además, estimula sus habilidades sociales de un modo lúdico.
Por ello, pusimos en marcha un programa para dotar a aquellas ciudades que no cuentan con zonas infantiles de juegos adaptados, de los elementos necesarios para convertir algunos parques en zonas inclusivas donde todos los niños puedan jugar independientemente de sus condiciones funcionales, fruto del cual se han llevado a cabo las siguientes actuaciones:
- Instalación en Burgos del Primer Parque Adaptado de la ciudad
- En proceso de instalación del Primer Parque Adaptado en la ciudad de Zaragoza, en barrio Miralbueno
- Instalación de dos Parques Adaptados en Coslada, Madrid
La financiación aportada hasta la fecha para estos proyectos ha sido de 40.962,17 €.
BANCO DE ALIMENTOS Y EQUIPAMIENTOS
No hemos olvidado tampoco que además de las necesidades médicas, también existen casos en los que las carencias en la alimentación pueden generar problemas de salud a los más pequeños, y en este apartado hemos realizado diversas donaciones de alimentos y equipamientos para pisos de acogida en Madrid, para aquellas familias que tienen que acudir a que un hijo reciba tratamiento en unidades de referencia de hospitales madrileños.
La financiación aportada hasta la fecha para estos proyectos ha sido de 23.541,22 €.
FOMENTO DE VALORES ÉTICOS Y HUMANOS ENTRE LOS NIÑOS
Durante los últimos cinco años hemos venido realizando entre colegios de Iberoamérica una acción cuyo objetivo es transmitir a los más pequeños los mejores valores humanos para conseguir que, cuando a ellos les toque ocupar puestos de responsabilidad, la sociedad en la que vivimos sea mejor el día de mañana. Esto lo promovemos en colaboración con la Fundación Cultura de Paz a través del Concurso Infantil Iberoamericano de Relatos Breves, Otro Mundo es Posible.
En palabras de D. Federico Mayor Zaragoza, “El objetivo principal del Concurso ha sido el fomento, entre nuestros jóvenes, de “valores de solidaridad, tolerancia, no violencia, respeto al medio ambiente, etc, que favorezcan el desarrollo de sociedades más justas, solidarias, equitativas y pacíficas”.
La financiación aportada hasta la fecha para estos proyectos ha sido de 2.300 €.
La filosofía de esta Ong pasa por la mayor transparencia posible, por ello las cuentas anuales y cada una de las cantidades donadas, están certificadas y son de acceso público en la web.
A todos los comercios que colaboran con nosotros y a todas las personas que ayudan a que llevemos a cabo nuestra acción social con sus microdonaciones, miles de gracias!