El proyecto I Lowe You!, que generará conocimiento sobre la enfermedad ultrarrara Síndrome de Lowe gracias a las nuevas tecnologías y las redes sociales, ha conseguido los 44.000 euros necesarios para comenzar a investigar tras casi dos meses de recogida de fondos a través de la plataforma de crowdfunding F4R (www.f4r.org). La implicación activa de los familiares de afectados ha sido fundamental para obtener estos fondos.
Vanessa Alba, afectada y miembro de la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta, explica en qué consiste la enfermedad.
Como ya nos adelantó Otro mundo es posible, en este domingo pasado Uruguay definió a través de una convocatoria popular si derogaba o mantenía en vigor la ley de interrupción voluntaria del embarazo (IVE). La misma se iba a lograr por medio de un referéndum que hubiera tenido lugar en octubre.
Cuando yo era pequeña (y estoy hablando de un poco más de una década) la palabra bullying no se escuchaba en las bocas de los profesores, pedagogos, padres de familia y mucho menos en la Comisión de los Derechos Humanos.
¿Estaremos creando conciencia como países europeos u occidentales?, ¿hasta cuando continuaremos siendo cómplices de los gobiernos con nuestro silencio en conformismo?, estas son solo algunas preguntas que como puertorriqueño me replanteo día a día desde el pasado noviembre 2012, en el cual Puerto Rico vivió uno de los peores momentos, políticamente hablando, donde la transición resultó ser peor.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido constatar a través de una carta a la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, su preocupación sobre valoraciones muy desiguales en personas con diagnóstico y manifestaciones clínicas muy similares.
¿Vale una vida menos en un país que en otro? Pregunta Paul Okumu mientras explora por qué existen aún más de 190 conflictos que ponen en peligro vidas de personas y a comunidades por todo el mundo… y por qué no hay una mayor indignación al respecto.
Aquí envío un llamado como puertorriqueño a la sociedad en que estamos viviendo, donde lamentablemente comenzamos a ver cosas difíciles que antes no se observaban en nuestra caribeña isla, como el secuestro de niños, la drogradicción en edades tempranas, los asaltos y tiroteos sin importar inocentes vidas. Este no es el Puerto Rico de la isla del encanto como nos conocían en el mundo.
Igual que ocurre con la ropa, que con el paso del tiempo queda desfasada, las catástrofes más difíciles de asimilar llegan, nos golpean y se olvidan, como una suerte de amnesia colectiva que recubre a la sociedad.
El pasado 24 de abril, Dacca, capital de Bangladesh, sufría uno de los mayores siniestros en lo que va de siglo. El derrumbe de una ruinosa fábrica textil, dedicada a la confección de prendas para grandes firmas internacionales, dejaba un balance de 922 muertos, donde ya en 2006 la caída de otro edificio mataba a 61 personas.
Pero como en toda catástrofe, los coletazos de las consecuencias se sienten aunque los años pasen por encima. Y el dolor de las víctimas se hace inmune a la amnesia.
Como emigrada de mi país natal México, sueño cada día con poder regresar a visitar mi tierra una vez al año, hecho que en la actualidad más que una necesidad es un lujo. Sin embargo no me he rendido, sigo buscando todas las posibilidades de poderlo hacer.
