Somos personas que, de repente, hemos visto interrumpido nuestro proyecto de vida por una lesión en el cerebro que tiene como origen un ictus, un traumatismo, craneoencefálico, un tumor u otras causas. Sea cual sea la causa, la consecuencia es siempre la misma: vivir con daño cerebral.

Teniendo en cuenta que el cerebro controla todas las funciones vitales vivir con DCA supone vivir con alteraciones de la conciencia, de  la movilidad, de la comunicación, de los sentidos, de la memoria, de la atención, de las emociones, de la personalidad…. Estas alteraciones nos dificultan la realización de actividades de la vida diaria.

La variedad y la mezcla de estas secuelas, unido a la forma repentina y brusca en que aparece la lesión y el impacto que produce en la familia, es lo que nos convierte en un colectivo específico con necesidades de tratamiento especializado para rehacer nuestro proyecto de vida.

Las personas con Daño Cerebral Adquirido somos sujetos de derechos en lo que tiene que ver con nuestra salud (como pacientes) y también en lo que se refiere a nuestra inclusión social como personas con discapacidad. Estos derechos, aunque están formalmente reconocidos en nuestra legislación, son muchas veces  ignorados y otras aplicados de manera deficiente.

En nuestra lucha diaria por recobrar la autonomía, nos encontramos que, de manera habitual, al recibir el alta hospitalaria se interrumpe el proceso de rehabiltación especializada lo que impide avanzar en nuestra autonomía y aumenta las barreras para la inclusión social.

En estas circunstancias la familia se convierte en el principal o único apoyo para nuestra supervivencia. Pero, como nosotros, la familia tampoco está preparada para esta nueva situación, ni le corresponde Esta situación supera, a veces, su capacidad de resistencia provocando situaciones de ruptura y exclusión social.

Observamos como determinados ajustes repercuten de manera muy desfavorable en nuestra vida condicionando nuestros derechos, en algún caso, recién estrenados. Los recortes aplicados en sanidad  y servicios sociales no contribuirán a salir de la crisis si es a costa de agravar y cronificar nuestra desprotección.

El próximo 26 de octubre, día nacional del daño cerebral adquirido, junto a nuestras familias y las organizaciones que nos representan reivindicamos nuestros derechos de plena ciudadanía y reclamamos los medios y apoyos necesarios para una integración social efectiva.

Nos dirigimos de manera especial a las Administraciones Publicas para que desde sus distintos ámbitos de responsabilidad  hagan posible:

  1. Que el Sistema Sanitario garantice la continuidad asistencial. Facilitando a las personas con DCA el tratamiento rehabilitador especializado que sea necesario.
  2. La implantación de un plan de atención al DCA, que defina con claridad los modelos de recursos, los protocolos de derivación y las necesidades a nivel territorial.
  3. Establecimiento de la figura del gestor de casos que oriente a las personas con DCA y a las familias hacia   los recursos y servicios mas indicados en las distintas etapas de la evolución.
  4. La activación de los recursos del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia teniendo en cuenta las necesidades específicas de las personas con DCA
  5. La eliminación de barreras que facilite la participación social de las personas con discapacidad por DCA, en los términos establecidos por la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los derechos de las Personas con Discapacidad suscrita por el Gobierno de España.

A través de  La Federación Española de Daño Cerebral y las organizaciones del movimiento asociativo DCA, reiteramos  nuestra voluntad de colaboración a las Administraciones  Públicas y agradecemos la solidaridad de las organizaciones de la discapacidad y el esfuerzo y dedicación de los profesionales que trabajan cada día para hacer realidad nuestro lema: UNA VIDA SALVADA MERECE SER VIVIDA.

fedace.org