Ong Otromundoesposible recibe un nuevo reconocimiento
Este nuevo galardón llega de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su Presidente, Juan Carrión.
Este nuevo galardón llega de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su Presidente, Juan Carrión.
En el año 2015 Ong Otromundoesposible lanzó, en colaboración con la Fundación FEDER, la primera Convocatoria de Ayudas a la Investigación de enfermedades raras con una dotación de 12.000€. Desde entonces muchos han sido los proyectos que han sido financiados. Estos son los seleccionados para este año.
Tu historia, nuestra historia, comienza años atrás, en el ocaso de la adolescencia de tus papás. Él, ambicioso y extrovertido. Ella, dulce y entusiasta. Comienzan una relación y, sin darse cuenta, van planificando una vida en común. En definitiva, tratan de poner todos los medios para construir un futuro juntos. Lo que muchos en nuestro entorno han definido como una pareja ideal; sin altibajos y con confianza plena el uno en el otro.
Recientemente se ha sabido la noticia del reconocimiento oficial por parte de España de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) como enfermedad al incorporarla a su Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), que emplea el sistema sanitario nacional para clasificar y codificar sus diagnósticos. Además, la SQM también deberá figurar en la próxima modificación de dicho listado de enfermedades, tras aprobar el Congreso de los Diputados una proposición no de ley en este sentido aprobada por unanimidad y que insta al gobierno a hacerlo.
Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una conmemoración cuyo objetivo es sensibilizar, generar conciencia y crear redes de apoyo a las familias que tienen algún miembro con enfermedad poco frecuente. Las enfermedades raras tienen, teóricamente, una baja incidencia en la población, afectando a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. No obstante, en términos absolutos, podemos identificar cerca de 7.000 enfermedades consideradas “raras”, que afectan al 7% de la población mundial. Sólo en España ya hay 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, lo que equivale, aproximadamente, a toda la población de Madrid.
Vanessa Alba sufre de Osteogénesis Imperfecta, o más comúnmente conocida como Huesos de Cristal.
Recientemente, la ONG Otromundoesposible ha alcanzado un acuerdo con FEDER y FEDACE.
El proyecto I Lowe You!, que generará conocimiento sobre la enfermedad ultrarrara Síndrome de Lowe gracias a las nuevas tecnologías y las redes sociales, ha conseguido los 44.000 euros necesarios para comenzar a investigar tras casi dos meses de recogida de fondos a través de la plataforma de crowdfunding F4R (www.f4r.org). La implicación activa de los familiares de afectados ha sido fundamental para obtener estos fondos.
Vanessa Alba, afectada y miembro de la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta, explica en qué consiste la enfermedad.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), va a ser propuesta por el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) a los premios Príncipe de Asturias en la Categoría de la Concordia. Nuestra revista apoyará oficialmente esta candidatura.