La SQM es también conocida como la enfermedad de las “personas burbuja” porque quienes la padecen se ven obligadas a vivir en entornos descontaminados y estancos, debido a que sus organismos reaccionan de forma extremadamente negativa contra la presencia de cualquier tóxico que haya en el ambiente. Tóxicos como los que pueden encontrarse en la composición de productos tan cotidianos como un perfume, un ambientador, una botella de lejía, o incluso la ropa que llevamos o la comida que comemos.
Los síntomas, a veces bastante invalidantes, pueden ser migrañas, vértigos, problemas intestinales, etc. Además, la SQM puede llevar consigo alteraciones permanentes como fotofobia, intolerancias alimentarias o problemas neurocognitivos. Sin olvidar que, con frecuencia, las personas con SQM pueden al mismo tiempo padecer enfermedades como el síndrome de fatiga crónica y/o la fibromialgia. A todo ello, estas personas debían sumar a sus problemas de salud la situación de limbo legal en la que malvivían hasta el reciente reconocimiento de su enfermedad.
Dada la importancia de dicho reconocimiento, que supone sin duda un claro hito en la lucha contra las enfermedades ambientales, vamos a dedicarle a esta cuestión una pequeña serie de dos entrevistas en Noticias Positivas. Entrevistas realizadas a dos personas que han sido claves : el reconocido periodista ambiental Carlos de Prada, presidente del Fodesam; y María José Moya, enferma de SQM y responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS). De ambas entidades fue precisamente la iniciativa de presentar al Congreso, a través de la diputada del PP María del Carmen Quintanilla, la proposición no de ley que terminó aprobando la Cámara Baja.
Aquí os dejamos la entrevista realizada a Carlos de Prada.
Pregunta: ¿Cuáles son las causas de la SQM?
Carlos de Prada: La SQM es una enfermedad que puede comenzar de diversas formas. Por ejemplo, por una exposición intensa a sustancias tóxicas como pesticidas o disolventes, entre otras, lo que genera después una pérdida de tolerancia a la exposición a esas sustancias aún a niveles muy bajos de concentración. Según la patología va avanzando, el organismo no sólo reacciona ante esas sustancias iniciales, sino que la intolerancia se va extendiendo a otras sustancias incluso no relacionadas con las primeras, de modo que muchas sustancias químicas tóxicas, presentes en nuestra vida cotidiana, disparan los síntomas. También puede ser que se inicie no por una exposición intensa concreta sino por una paulatina exposición a lo largo de mucho tiempo a tóxicos ambientales, de modo que llega un momento que se rebasa un límite y se inicia el proceso. En cualquier caso, el tema es complejo, y las formas de inicio y los factores que concurran pueden ser muy diversos.
¿Cómo se puede combatir esta enfermedad?
El único “tratamiento” eficaz es evitar la exposición a tóxicos. La SQM es una enfermedad que delata una situación preocupante que se vive en nuestra sociedad, y es la omnipresencia de una larga serie de sustancias tóxicas en productos de uso cotidiano, como es el caso de algunos productos de limpieza, ambientadores, pesticidas, plásticos, fragancias, tejidos… Sustancias que terminan en nuestro cuerpo al ingerirlas, inhalarlas o absorberlas por la piel. Las personas que no tenemos SQM nos exponemos a esas sustancias, muchas veces, sin experimentar síntomas evidentes, aunque a lo mejor, en algún caso, puedan estar propiciando, quién sabe, una mayor probabilidad de que tengamos problemas como el asma, alergias, infertilidad, cáncer… Pero las personas con SQM sufren una serie de síntomas evidentes, aún a niveles bajos de exposición, y muy frecuentemente de forma inmediata. Así pues, la forma verdadera de combatir esta enfermedad sería desintoxicar nuestro entorno, liberándolo de la presencia de una serie de sustancias químicas sintéticas que se sabe que son perjudiciales. Y al hacerlo, no sólo estaríamos haciendo prevención de la SQM sino de otros muchos problemas de salud que, en mayor o menor grado, se deben también a esa misma toxicidad
¿Qué número de personas afectadas se calcula que hay en España?
En España no se han hecho estudios. En otros países sí, por ejemplo en Alemania se estima una incidencia del 0, 5%. Quizás en España pueda haber un porcentaje semejante pero habría que verlo. Si solo hubiese un 0, 3%, por ejemplo, sería mucha gente.
¿Qué otros países reconocen ya la SQM?
Alemania, Austria, Japón, Dinamarca y Suiza, como ahora España, la han incluido en su Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE). Ahora habría que conseguir que se haga plenamente a nivel internacional.
¿Qué supondrá para estas personas afectadas el reconocimiento de su enfermedad?
Era una reivindicación desde hace mucho tiempo. En primer lugar porque supone sacar a las personas que la padecen de cierta especie de “limbo” administrativo. Ahora lo que queda es que se aplique en la práctica médica diaria en todo el sistema sanitario y que ello mejore la atención que estas personas reciben. Hasta ahora las enfermas han sido un colectivo que, además de padecer por los síntomas de su enfermedad, que muchas veces las obligaba a vivir casi como “personas burbuja”, sufría también a causa de la gran incomprensión que encontraban en una parte del sistema sanitario, ya que al tratarse de una enfermedad “emergente” muchos profesionales no tenían los parámetros adecuados para atender debidamente a estas personas. Evidentemente, el reconocimiento deberá ayudar a mejorar todo eso.
¿Qué papel ha tenido el colectivo de enfermas en este logro?
En el momento en el que, con ayuda singularmente de María José Moya Villén, afectada y responsable de un servicio digital de información sobre la dolencia, decidí hacer llegar una propuesta a la diputada María del Carmen Quintanilla en favor del reconocimiento de la SQM, la situación era muy difícil para el colectivo. Con anterioridad a nuestra iniciativa había habido otras a lo largo de los años. Algunas habían conseguido resultados positivos, por ejemplo en cuanto a sensibilización de la sociedad. En eso, el colectivo, especialmente algunas enfermas concretas, hizo mucho. Sin embargo, el problema era que junto a las iniciativas que habían dado algún buen fruto había otras que habían caído en manos de ciertos interlocutores políticos que, aparentando buena disposición, en realidad habían llevado la cuestión a un preocupante callejón sin salida o, peor aún, con una salida posible muy perjudicial para estas personas. Nuestro esfuerzo fue, ante todo, que no se mezclase nuestra iniciativa con algunas de esas cosas precedentes, a fin de que se atendiese nuestra petición, muy concreta y razonada, por sí misma. Solicitamos a algunas personas destacadas del colectivo que tuviesen una actitud prudente para que nada perturbase el proceso que estábamos desarrollando una serie de personas y, en términos generales, la respuesta fue buena. Se nos dejó trabajar, siguiendo con interés nuestra labor. Ahora queremos brindar a todo este colectivo de personas este avance esperando que pueda hacer sus vidas al menos un poco más sencillas.
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